Millionen von Menschen sind seit langem an COVID-19 erkrankt. Warum gibt es immer noch keine Heilung?

Viele Patienten, wie Hayden und Gustafson, haben überlappende Symptome. Der Senator von Virginia, Tim Kaine, ein langjähriger Covid-Kranker, sagt, seine Nerven zitterten „24-7“, als ob seine Finger für immer in einem Glas Alka-Seltzer stecken würden.

Aber selbst die Diagnose von COVID-19 für lange Zeit ist schwierig. Dix sagte dem Gesetzgeber, es gebe keine Röntgenaufnahmen, um es zu erkennen, und keine Bluttests, um zu beweisen, was los sei. Ohne sie bleibt die Behandlung schwer fassbar.

„Ich klopfe an die Türen aller Pharmaunternehmen und sage: ‚Ihr habt es ich habe Mitzumachen“, sagte er, „sie sagen, ok, ok, wir sind engagiert. Aber wie werden wir der FDA im Wesentlichen beweisen, dass unsere Medikamente wirken? “

Dr. Larry Tsai, der die Entwicklung von Allergie- und Atemwegsprodukten bei Genentech leitet, sagte gegenüber The Chronicle, dass klinische Studien, um zu sehen, ob vorhandene Medikamente für langfristige COVID-Zwecke wiederverwendet werden können, „wahrscheinlich bald beginnen werden“. Aber neue Medikamente? Er sagte noch nicht. Solche Experimente “warten auf ein besseres wissenschaftliches Verständnis der zugrunde liegenden Ursache” und ein klareres Verständnis dafür, wer am besten auf sie reagieren wird.

Bevor Gustafson sich mit dem milden COVID-Virus infizierte, lief er ein paar Kilometer am Tag, wanderte, surfte und spielte Gitarre. Es ist eine Geschichte, die viele Fernreisende erzählen: Sie waren gesund, bis sie es nicht mehr waren. Dann fühlten sie sich Jahrzehnte älter als ihre Jahre.

„Meine Brustschmerzen – sieben Monate lang rund um die Uhr – fühlten sich buchstäblich an, als hätte ich jeden Moment des Tages einen Herzinfarkt“, sagte er. “Ich hatte das Gefühl, mein Herz würde aus meiner Brust explodieren.” Seine Tests waren jedoch normal.

Mit einer Ausnahme: seine Zytokinwerte, die auf eine schwere Entzündung hindeuten.

Gustafsons Ärzte in Stanford verschrieben Steroide und andere Entzündungshemmer. Aber erst im März, nachdem sie niedrig dosiertes Naltrexon, ein Medikament zur Blockierung der Wirkung von Opioiden, und Colchicin, normalerweise gegen Gicht, ausprobiert hatten, verspürte er Erleichterung.

Jetzt, mit einer „65%igen Verbesserung“, ist er wieder bei der Arbeit, obwohl einige Tage immer noch schlecht sind, sagte er. „Ich habe das Gefühl, dass es ein Wartespiel für alle ist.“

Selbst die Einigung auf eine Definition für das lang andauernde COVID dauerte mehr als ein Jahr, aber die Weltgesundheitsorganisation führte schließlich im Oktober eine ein. Das Syndrom tritt „typischerweise drei Monate nach dem Ausbruch von COVID-19“ auf, wobei die Symptome mindestens zwei Monate anhalten „und nicht durch eine alternative Diagnose erklärt werden können“. Nach Rücksprache mit Forschern und Patienten kam die Organisation zu dem Schluss, dass eine verlängerte COVID das tägliche Funktionieren beeinträchtigt, vom Beginn der COVID-Infektion an bestehen und im Laufe der Zeit schwanken kann.

Eine dieser Patientinnen war Lisa McCorkel aus Auckland, die die Collaborative for Patient-Led Research mitbegründete, nachdem sie lange Zeit mit Covid infiziert war. Es ist eine von mehreren Interessengruppen, die sich monatlich mit den US Centers for Disease Control and Prevention treffen.

“Ich glaube nicht, dass wir COVID lange nahe sein werden, wenn sich die HIV / AIDS-Bewegung nicht durchsetzt”, sagte sie in der Zusammenarbeit mit Bundesbehörden. „Sie lehrten, dass die Menschen, die dem Schmerz am nächsten sind, der Macht am nächsten sein sollten.“

McCorkel stand kurz vor dem Abschluss ihres MA in Public Policy im März 2020, als sie klassische COVID-Symptome entwickelte: Kurzatmigkeit, Gliederschmerzen und sogar geschwollene Gliedmaßen, sogenannte COVID-Finger. Später entwickelte sie POTS, einen schnellen Herzschlag beim Stehen und andere Symptome, die ihrer Meinung nach seit der Impfung besser kontrollierbar waren. Aber wie bei den meisten infizierten Menschen in den frühen Tagen waren Tests rar und wurden nie diagnostiziert.

„Das trifft uns jetzt wieder“, sagte sie, weil Forschungsstudien erfordern, dass die Teilnehmer eine COVID-Diagnose sowie eine Arbeitnehmerentschädigung erhalten. „Diese Dinge davon abhängig zu machen, dass wir irgendeine Art von Tests durchführen, ist eines der Dinge, gegen die wir kämpfen.“

Zu den langjährigen COVID-Behandlungsstudien, die von der Bundesregierung finanziert werden, gehören Studien darüber, wie Cannabis, MRT und sogar Gesang helfen können. Bisher sind die meisten von ihnen klein.

“Es ist wirklich ein spannendes Forschungsgebiet. Wir müssen jedoch strenge, gut konzipierte Studien durchführen”, sagte Dr. Lisa Jing, Co-Direktorin der COVID Long Clinic in Stanford.

Dies liegt daran, dass die Patienten so frustriert sind: „Wir sind immer noch sehr dabei, die Ursachen von COVID zu verstehen“, sagte Ging.

Wie viele Betroffene ist Hayden mit den Ergebnissen ungeduldig. “Die Menschen brauchen in diesem Moment Hilfe – nicht in sechs Monaten oder in zwei Jahren. Es ist herzzerreißend und unfair.”

Forscher der UCSF LIINC-Studie sammelten viele Daten von Hayden, aber es ist kein Heilmittel.

„Ihr Zustand ist so ernst“, sagte Dr. Michael Peluso, klinischer Präsident und Co-Hauptprüfer am LIINC, dass viele Teilnehmer, wie Hayden, „ein Gefühl von Unwohlsein nach Anstrengung“ verspüren.

Er klopft im Grunde an ihrer Wohnung. Sie und andere vergleichen ihre Erfahrung mit der ebenso mysteriösen „myalgischen Enzephalomyelitis“ oder dem chronischen Erschöpfungssyndrom.

Wenn sie alle paar Wochen “zusammenbricht”, sagt sie: “Ich fühle mich, als würde ich kriechen. Es ist schwer aufzustehen. Es ist schwer, durch den Raum zu gehen. Und Sie fühlen sich nach dem Schlafen nicht ausgeruht”, sagt sie, weil Ihre Gelenke schmerzen während der Nacht. Und es gibt Gehirnnebel. sofa” – unterteilt in “cou.”

In Ermangelung jeglicher Behandlung durch Ärzte wenden sich Hayden und andere langjährige COVID-Patienten für Behandlungen aneinander.

„Wir alle bekommen im Moment bessere Informationen von unseren Kollegen als Klinikärzte“, sagte Hayden, der Mitglied einer großen Gesundheitsorganisation ist.

Sie nimmt Tag und Nacht Allergiepillen ein, in der Hoffnung, dass sie Entzündungen reduzieren und helfen, „alle Autoimmunerkrankungen“ zu behandeln. Sie nimmt Fischöl und CoQ10 und NADH-Ergänzungen.

Außerdem wundert sie sich, dass die Menschen die Masken aufgegeben haben.

“verstehst du nicht?” fragte sie und richtete ihre Botschaft an das Publikum. “Du könntest lebenslang behindert sein.”